Semaine nationale

ELA n’a jamais eu autant besoin du soutien de tous et lance la journée nationale “Mets tes baskets” du 18 octobre.

Face à un contexte sanitaire exceptionnel, les familles d’ELA mènent un double combat : Coronavirus et Leucodystrophies

Les familles d’ELA continuent de faire face à un double combat : la leucodystrophie qui touche leurs enfants, une maladie extrêmement grave qui détruit le système nerveux (cerveau et moelle épinière), et le Coronavirus d’autant plus redoutable sur des personnes fragiles… La période du confinement a été très difficile parce que les centres d’accueil spécialisés étaient fermés, et les visites à domicile annulées. Les parents ont dû remplacer kiné, infirmiers, éducateurs… 24h/24 et 7j/7 pendant des mois.
Les familles d’ELA font face à une baisse considérable des dons.
En 2020, les familles n’ont pas pu bénéficier des aides habituelles qui soulagent leur quotidien: week-ends de répit-rencontres familles/chercheurs-aménagements adaptés (logement, véhicule…). La recherche médicale sur les leucodystrophies est également à la peine. Les chercheurs ont dû reporter leurs travaux par manque de moyens. Dans cette période difficile, il faudrait pouvoir continuer à les aider, mais malheureusement l’association ELA a également énormément souffert de la baisse des dons, de l’ordre de 50%.

ELA lance un appel exceptionnel à la générosité

Durant tout le confinement, les écoles et les entreprises qui sont les principaux partenaires d’ELA ont fermé ou réduit considérablement leurs activités. Aujourd’hui encore l’activité reste très perturbée. Pour la première moitié de l’année, nos dons sont en baisse d’un million d’euros. Sans une générosité exceptionnelle de tous nos soutiens, il nous est très difficile de faire face et d’assurer nos missions auprès des familles de malades, et des équipes de recherche.

ELA organise une semaine nationale “Mets tes Baskets” du 12-18 octobre 2020

Durant la semaine, les écoles et les entreprises sont appelées à se mobiliser dans l’action Mets tes baskets et une nouveauté cette année : le grand public peut y participer à un challenge connecté lors de la journée nationale Mets tes Baskets ouverte à tous le dimanche 18 octobre. L’application spécialement développée par ELA permet de compter ses pas et de faire un don.